Opið bréf til alþingismanna

 

Opið bréf til alþingismanna

Í dag þann 21.3. er alþjóðadagur Downs heilkennis. Sameinuðu þjóðirnar lýstu því yfir árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með Downs.

Það er ekki tilviljun að 21. mars skyldi valinn. Downs heilkennið er orsakað af auka litning í litningapari 21, það eru 3 eintök af litning 21 – 21.03.

Sú ótrúlega staða er, að einstaklingum með Downs er nánast gert ókleift að fæðast. Fósturskimun er ástundið hérlendis og miðast hún við að “finna” fóstur með Downs heilkennið, upplýsa foreldra á meðgöngu um þá stöðu, þannig að hægt sé að bregðast við.

Því er eðlilega haldið fram að foreldrar fái hlutlausa ráðgjöf, en niðurstaðan er þó sú að til dæmis í Danmörku fara 99% kvenna í fóstureyðingu og 87% kvenna í Noregi sýni rannsókn að barn muni fæðast með Downs heilkenni. Hlutfallið mun vera svipað hérlendis.

 

Það er fjöldi krefjandi spurninga sem á að spyrja og þarf að spyrja. Er Downs heilkennið vandamál eða er samfélagið vandamál?

Stenst það lög og alþjóðlega sáttmála, með tilliti til mismununar að leita uppi eina “tegund” af fóstrum og markvisst eyða þeim?

Hver er þess megnugur að skilgreina hvað telst heilbrigt barn og hvað ekki? Fyrir mér er barnið mitt heilbrigt þó að það sé með Downs heilkenni.

Á síðasta ári setti breska þingið á fót þingnefnd til að fara yfir fyrirkomulag, lög og reglur er varða fóstureyðingar á grundvelli fötlunar. Nefndin ræddi við og/eða fékk greinargerð frá 299 aðilum.

Niðurstöður nefndarinnar eru fyrir margra hluta sakir athyglisverðar og leggur nefndin þar fram 17 tillögur. Meðal annars er lögð á það rík áhersla að verðandi foreldrar fái almennar og heildstæðar upplýsingar um fötlun barns. Að verðandi foreldrar fái án tafar tækifæri til að hitta foreldra barns með svipaða greiningu. Að þeir foreldrar sem ákveða að fara í fóstureyðingu fái nauðsynlegan faglegan stuðning bæði fyrir og eftir fóstureyðingu. Að komið sé á framfæri með jákvæðum hætti möguleikanum á að barnið verði ættleitt.

Það væri alþingi til sóma að setja á stofn þingnefnd sem færi með sambærilegum hætti yfir fyrirkomulag þessara mála á Íslandi og gæfi þeim sem málið varðar tækifæri til að koma sýnum viðhorfum á framfæri. Á þeim grunni myndi alþingi setja lög og marka verklag.

Virðingarfyllst,

Guðmundur Ármann Pétursson,

stoltur faðir einstaklings með Downs heilkenni.

 

One Comment

  1. […] Á alþjóðadegi einstaklinga með Downs árið 2013 skrifaði ég í morgublaðið opið bréf til alþingismanna.  Bréfið sendi ég einnig í pósti á alla þingmenn.  Ekki einn einasti þingmaður þakkaði bréfið eða hafði áhuga á að taka málið upp.  Bréfið má sjá hér http://gudmundurarmann.is/opid-bref-til-althingismanna/ […]

Comments are closed.