Frumvarp til laga um réttindavernd fatlaðs fólks hefur nú farið í gegnum aðra umræðu á Alþingi. Það er áhyggjuefni. Ekki vegna þess að ekki þurfi að styrkja réttindavernd fatlaðs fólks. Þvert á móti. Þörfin hefur sjaldan verið meiri.
Fatlað fólk, ekki síst fólk með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir, stendur enn allt of oft höllum fæti gagnvart kerfum sem eiga að styðja það, vernda réttindi þess og tryggja því sjálfstætt líf. Einmitt þess vegna skiptir máli hvernig réttindaverndin er byggð upp.
Réttindagæsla fyrir fatlað fólk er ekki venjulegt stjórnsýsluverkefni. Hún var sett á laggirnar vegna baráttu og frumkvæðis Landssamtakanna Þroskahjálpar og annarra sem þekktu veruleika fatlaðs fólks. Hún varð til vegna þess að almenn stjórnsýsla, almennar kvörtunarleiðir og réttindi á blaði dugðu ekki alltaf þeim sem þurftu raunverulegan stuðning til að nýta réttindi sín.
Réttindagæslan var hugsuð sem lifandi, einstaklingsmiðuð og aðgengileg réttindavernd. Hún átti að standa með einstaklingnum, styðja fatlað fólk við að taka upplýstar ákvarðanir, koma vilja sínum á framfæri og leita réttar síns gagnvart opinberum þjónustuaðilum, stjórnvöldum og öðrum sem hafa áhrif á líf þess.
Það er þessi kjarni sem er að veikjast með frumvarpinu.
Landssamtökin Þroskahjálp hafa ítrekað bent á alvarlega veikleika í frumvarpinu. Þar má nefna óljósa ábyrgð, hættu á að einstaklingsmálum verði ekki sinnt með sama hætti og áður, skort á skýrri mönnun og fjármögnun og hættu á að óháð og sérhæfð réttindavernd fatlaðs fólks verði fjarlægari þeim einstaklingum sem hún á að þjóna.
Ekki hefur verið tekið tillit til þessara ábendinga.
Þetta skiptir máli vegna þess að réttindagæslan snýst ekki síst um þann hóp sem Þroskahjálp var stofnuð til að gæta hagsmuna fyrir. Hún varð til vegna þeirrar reynslu að fólk sem á erfitt með að rata um flókin kerfi, tjá vilja sinn við erfiðar aðstæður eða standa eitt gagnvart stjórnsýslu og þjónustukerfum þarf sérstakan stuðning.
Það er ekki nóg að vísa til þess að Mannréttindastofnun Íslands hafi almennt hlutverk á sviði mannréttinda. Mannréttindastofnun gegnir mikilvægu hlutverki. En það er ekki það sama og einstaklingsmiðuð réttindagæsla fyrir fatlað fólk sem þarf stuðning hér og nú, í eigin lífi, gagnvart eigin þjónustuaðila, sveitarfélagi, stofnun, aðstandendum eða öðrum aðilum.
Fatlaður einstaklingur sem er að missa þjónustu, bíður eftir búsetu, upplifir að ekki sé hlustað á vilja hans, er beittur þvingunum eða þarf stuðning til að kæra ofbeldi þarf ekki fjarlæga kerfiseiningu. Hann þarf aðgengilegan, hæfan og óháðan aðila sem getur staðið með honum.
Einstaklingsmiðuð réttindagæsla hefur í gegnum árin skipt sköpum í fjölmörgum málum. Hún hefur stutt fólk við að koma vilja sínum á framfæri, hjálpað því að leita réttar síns og veitt aðhald þegar kerfi hafa brugðist. Í sumum tilvikum hefur hún verið eina raunverulega haldreipi einstaklings sem annars hefði staðið einn gagnvart yfirþyrmandi kerfi.
Þetta á ekki síst við í viðkvæmustu málunum.
Konur með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir eru mjög útsettar fyrir misnotkun og kynferðisofbeldi. Það er oft gríðarlega erfitt fyrir fatlaðar konur að kæra slíkt ofbeldi og fylgja kæru eftir. Allt of mörg mál eru felld niður. Ofbeldið heldur áfram. Gerendur ganga lausir. Brotaþolar sitja eftir með afleiðingarnar.
Í þeim fáu tilvikum þar sem mál komast alla leið og réttlæti næst fram hefur þéttur, faglegur og persónulegur stuðningur réttindagæslunnar skipt öllu máli. Ekki sem almenn ráðgjöf í fjarlægð, heldur sem fólk sem þekkir kerfið, þekkir réttindin, skilur fötlunina og getur fylgt einstaklingnum í gegnum erfitt og oft ómanneskjulegt ferli.
Ef þessi stuðningur veikist veikjast þau sem standa veikast fyrir.
Þess vegna má ekki tala um breytingarnar eins og þær séu aðeins tæknileg tilfærsla innan stjórnsýslunnar. Grundvallarspurningin er þessi: Á réttindagæslan áfram að vera með einstaklingnum — eða verður hún hluti af því kerfi sem einstaklingurinn þarf að leita til, bíða eftir, skila erindum til og jafnvel berjast við?
Einn einstaklingur sem hefur nýtt réttindagæsluna um árabil orðaði þetta við mig með eftirminnilegum hætti: „Með þessum breytingum verður réttindagæslan/Mannréttindastofnun einfaldlega enn ein stofnunin sem fatlað fólk þarf að berjast við.“
Réttindagæslan var einmitt stofnuð til að fatlað fólk þyrfti ekki alltaf að berjast — og síst af öllu eitt. Hún var stofnuð til að jafna stöðuna, styðja fólk við að nýta réttindi sín og tryggja að vilji þess, rödd og hagsmunir hyrfu ekki í kerfum sem eru oft flókin, þung og fjarlæg.
Staða innan stjórnsýslunnar og traust skipta líka máli. Réttindavernd krefst skýrs aðskilnaðar milli framkvæmdar og eftirlits. Það er ekki nóg að segja að réttindi séu varin. Kerfið verður að vera þannig hannað að fatlað fólk, aðstandendur og almenningur geti séð að eftirlitið sé sjálfstætt, aðgengilegt og óháð.
Og kerfið bregst. Við sjáum það í húsnæðismálum, skólamálum, biðlistum eftir þjónustu og málum þar sem fatlað fólk fær ekki þann stuðning sem það á lögbundinn rétt á.
Þess vegna þarf réttindagæslan að vera sterkari, ekki veikari.
Það þarf að tryggja að réttindagæslan sinni áfram einstaklingsmálum. Það þarf að tryggja óháð eftirlit, skýra kvörtunarleið, næga mönnun, faglega þekkingu og örugga fjármögnun. Það þarf að tryggja að réttindagæslan sé raunverulega aðgengileg um allt land. Og það þarf að tryggja að fatlað fólk sjálft og hagsmunasamtök þess hafi raunveruleg áhrif á hvernig þessi vernd er mótuð.
Þetta er ekki krafa um óbreytt ástand vegna fortíðarþrár. Auðvitað þarf að þróa réttindagæsluna, skýra hlutverk hennar og bæta stjórnsýslu í kringum hana. En það má ekki gera með því að taka úr henni hjartað.
Hjartað í réttindagæslunni er og á ávallt að vera einstaklingurinn. Ekki stofnunin. Ekki skipuritið. Ekki orðalagið í frumvarpinu. Heldur manneskjan sem þarf stuðning til að lifa lífi sínu á eigin forsendum og njóta réttinda sinna til jafns við aðra.
Það er umhugsunarefni að á sama tíma og Alþingi fjallar um að setja á fót enn eina nefndina til að rannsaka aðbúnað barna sem vistuð voru fyrir atbeina stjórnvalda á einkaheimilum og endurskoða sanngirnisbætur til þeirra sem bjuggu við óboðlegar aðstæður, skuli verið að veikja þá réttindagæslu sem á að koma í veg fyrir að slíkt endurtaki sig.
Við getum ekki með trúverðugum hætti gert upp fortíðina á sama tíma og við drögum máttinn og hjartað úr því kerfi sem á að standa vörð um fólk í dag. Þetta fer einfaldlega ekki vel saman.
