Það var stór stund þegar starfshópur um sértæk húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk skilaði niðurstöðu sinni. Ekki vegna þess að skýrslur breyti lífi fólks, heldur vegna þess að þær geta markað upphaf að raunverulegum breytingum, ef vilji, fjármagn og ábyrgð fylgja á eftir.
Í skýrslunni Húsnæði við hæfi – Heimili sem styður sjálfstætt líf er dregin upp skýr mynd af stöðu sem hefur verið óviðunandi allt of lengi. Hundruð fatlaðs fólks bíður eftir húsnæði við hæfi. Fjölskyldur bíða. Foreldrar eldast með áhyggjur af framtíð barna sinna. Fullorðið fólk lifir árum saman í óvissu um hvar það muni búa, með hverjum, með hvaða stuðningi og á hvaða forsendum.
Þetta eru ekki tölur á blaði. Þetta er líf fólks.
Það er mikilvægt að við byrjum á rétta orðinu. Við tölum ekki lengur um „úrræði“. Við tölum um heimili.
Heimili er ekki stofnun. Heimili er ekki biðstaður. Heimili er ekki þjónustueining. Heimili er staðurinn þar sem manneskja á að geta verið hún sjálf, notið öryggis, tekið á móti gestum, lokað dyrunum, átt einkalíf, ræktað tengsl og lifað lífi sínu á eigin forsendum.
Þessi munur skiptir máli, því orðin sem við notum móta kerfið sem við byggjum.
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks byggir á þeirri grundvallarhugsun að fatlað fólk eigi rétt á sjálfstæðu lífi og þátttöku án aðgreiningar í samfélaginu. Og stjórnvöld hafa sjálf lagt áherslu á að fatlað fólk eigi að fá tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi á eigin forsendum.
Umræðan um húsnæði fatlaðs fólks má ekki snúast eingöngu um fermetra, byggingarkostnað eða rekstrarlíkön. Hún verður að snúast um réttindi, reisn og raunverulegt val.
Skýrslan bendir á nauðsyn þess að horfa á húsnæði, stuðning og samfélagslega virkni saman. Það er grundvallaratriði. Búseta án viðeigandi stuðnings tryggir ekki sjálfstætt líf. Stuðningur án öruggs heimilis gerir það ekki heldur. Það þarf hvort tveggja: gott heimili og stuðning sem fylgir manneskjunni, ekki kerfinu.
Raunveruleikinn er að fólk þarf allt of oft að laga líf sitt að því sem kerfið býður upp á hverju sinni. Hvar er laust “pláss”? Hvað er til? Hvaða stuðningur er fyrir hendi? En spurningin á að vera önnur: Hvað þarf einstaklingurinn til að lifa innihaldsríku og góðu lífi og hvernig getum við best mætt þeirri þörf?
Það er líka mikilvægt að við lærum af því sem hefur ekki gengið. Biðlistar eftir húsnæði fyrir fatlað fólk hafa ekki orðið til yfir nótt. Þeir eru afleiðing margra ára skorts á langtímahugsun, fjármögnun, samhæfingu og skýrri ábyrgð. Nú liggur fyrir að byggja þurfi upp verulegan fjölda nýrra íbúða á næstu árum og að sú uppbygging kallar á fjárfestingu og aukinn rekstrarkostnað. Það á ekki að koma okkur á óvart. Mannréttindi kosta. En vanræksla kostar líka, oft miklu meira, bæði fjárhagslega og mannlega.
Við þurfum að hætta að tala um réttindi fatlaðs fólks eins og þau séu háð því hvort þau rúmist þægilega innan fyrirliggjandi fjárhagsramma. Fjármál eiga að skýra hvernig réttindi eru tryggð, ekki hvort þau eru tryggð.
Niðurstaða starfshópsins getur orðið mikilvægur vendipunktur. Lagðar eru fram tillögur sem horfa til næstu sjö til tíu ára. Það er skynsamlegt, því vandinn verður ekki leystur með einni fjárveitingu eða einu átaki. En það þarf skýra áætlun, áfangaskiptingu, ábyrgðaraðila, fjármögnun og reglulega eftirfylgd. Annars verður þetta enn ein góða skýrslan sem allir taka undir og endar svo ofan í skúffu.
Það þarf jafnframt fjölbreyttari lausnir. Fatlað fólk er ekki einsleitur hópur. Sumir vilja búa einir. Sumir vilja búa nálægt öðrum. Sumir þurfa mikinn stuðning allan sólarhringinn. Aðrir þurfa sveigjanlegri stuðning. Sumir eru ungir að stíga sín fyrstu skref. Aðrir eru að eldast og þurfa að fá að gera það með reisn í þekktu umhverfi. Kerfið verður að geta mætt fjölbreyttni með sveigjanleika.
Þá má ekki gleyma því að heimili er aðeins einn hluti af góðu lífi. Við þurfum öll tilgang, virkni, nám, vinnu, félagsskap, frístundir og tækifæri til að taka þátt í samfélaginu. Heimili á ekki að verða staður þar sem fólk er „vistað“. Heimili á að vera grunnur að lífi.
Það er sérstaklega mikilvægt að hlusta á fatlað fólk sjálft. Engar ákvarðanir um líf fólks eiga að vera teknar án þess. Samráð má ekki vera formsatriði eftir á, heldur hluti af hönnun kerfisins frá upphafi. Það á við um stjórnvöld, sveitarfélög og aðra þjónustuveitendur.
Nú reynir á stjórnvöld og sveitarfélög. Það reynir líka á okkur sem samfélag. Viljum við byggja kerfi sem heldur fólki í bið, óvissu og ósjálfstæði? Eða viljum við byggja samfélag þar sem fatlað fólk fær raunverulegt tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi, með stuðning við hæfi á eigin heimili?
Höfundur er formaður Landsssamtakanna Þroskahjálp og sat í starfshóp félags- og húsnæðsmálaráðherra um sértæk húsnæðisúrræði fyrir fatlað fólk.
